Hace un par de años, junto a mi buen amigo Miguel Ángel Latorre, firmé un pequeño cortometraje hablando a modo introductorio sobre mi experiencia vital con la leucemia y la posterior (y larga) convalecencia. Pretendíamos también hacer una invitación a la reflexión sobre la necesidad de concienciar acerca de la donación de médula ósea. El camino es una mirada retrospectiva a esa lucha que publicamos otro 29 de septiembre, con motivo del aniversario de mi trasplante de médula, y al que recientemente he añadido subtítulos en inglés (además de los originales en español). Podéis recordarlo en el siguiente enlace, y os agradecería la difusión si así lo deseáis.

Este último verano he estado trabajando en otros proyectos, y apenas he tenido tiempo para detenerme a pensar acerca de qué escribir para conmemorar el aniversario de mi trasplante de médula. Quizás es que ya lo he dicho todo y no me queda mucho que decir. No quisiera repetirme. No obstante, del mismo modo en que estoy ultimando otros proyectos, también estoy trabajando en algo relacionado con este tema. Un poquito más ambicioso, y también más cercano. Espero poder dar más noticias pronto.

Mientras llega ese día, os dejo aquí unos enlaces a todos los textos que he escrito sobre este tema a lo largo de los años, por si no los habéis leído o por si os apetece volver a hacerlo (2017 - 2016 - 2015 - 2014 - 2013). Como siempre, gracias por la atención y por la difusión si así lo hacéis. ¡Juntos somos imparables contra la leucemia!

​Aunque no incómoda, rutina era para mí publicar en este blog textos que no tuvieran una extensión demasiado larga, porque, seamos sinceros, ¿a quién le gusta que le den la turra? A casi nadie. Sin embargo, en el día de hoy voy a romper esta regla para escribir algo un poco más largo de lo habitual. Cumplí está máxima autoimpuesta con meticulosidad casi religiosa a lo largo de los últimos seis años y medio, el tiempo que lleva funcionando esta web. Y, rutinariamente, cada 29 de septiembre, con gusto o amargura (dependiendo del estado de ánimo de aquel momento) conmemoraba con un texto muy personal el que sin duda alguna constituye el hecho más importante (casi se podría decir que fundacional) de mi vida, el trasplante de médula al que me sometí tal día en 1997 para curar la leucemia que sufría.

Me llamo Juan Nepomuceno. Con 13 años tuve leucemia. El 29 de septiembre de 1997 me sometí a un trasplante de médula ósea de mi hermana. Hoy se  cumplen 19 años de aquel día, hoy cumplo 19 años de vida extra, de vida regalada, de vida que no esperaba o no me tocaba vivir. Quiero compartir con todas aquellas personas que lo deseen este pequeño cortometraje, sencillo pero directo, agridulce pero esperanzador, y ante todo, personal y auténtico, que he grabado junto a Miguel Ángel Latorre. Espero que sea de vuestro agrado, y compartidlo si así es.

Tanto en el vídeo como en la información del mismo dentro del canal de youtube disponéis de enlaces para acceder a la Fundación Carreras si saber más acerca de cómo ayudar en la donación de médula. Os invito a que os informéis sobre el tema, pues salvar una vida es más sencillo de lo que parece y está al alcance de casi todas las personas. ¡Muchas gracias por interesaros por mi historia!

Hace 19 años no era 29 de septiembre, sino 28, como hoy. Hacía calor, como hoy. O eso creía en aquel momento, porque en realidad no podía saberlo. Era un adolescente y me encontraba en Córdoba, en una cámara de aislamiento del ala de onco-hematología en la primera planta del Hospital Reina Sofía, esperando el trasplante de médula que, de mi hermana, me realizarían al día siguiente. Aquellos no fueron unos días precisamente fáciles de llevar.

 Hay algunos recuerdos que con el tiempo se difuminan, incluso desaparecen. Existen otros que permanecen indelebles, porque a fuego se forjan. Desde que comencé a publicar mis trabajos artísticos en esta página (allá por marzo de 2011), sentí que sería un buen escaparate para hablar de mi historia personal, aunque fuese aprovechando puntualmente la efeméride de mi aniversario o cumplevidas. Conocer historias de este tipo sirve para tomar conciencia de que son problemas muy reales y cercanos que pueden afectar a cualquiera.

¡Hola a todos! De la mano de la Fundación Josep Carreras iniciamos un año más los actos de celebración de la SEMANA CONTRA LA LEUCEMIA. La gente del EQUIPO JAÉN recorreremos las principales calles del centro de la capital en la tarde de  hoy, 16 de junio, a partir de las 18:00 horas. Si te puedes acercar a saludarnos te explicaremos en qué consiste la campaña de este año y te daremos toda la información para que participes.

La campaña de este año se llama LA FÁBRICA DE CÉLULAS IMPARABLES. Me encantaría explicaros todos los detalles sobre ella, porque es absolutamente fascinante, pero prefiero que sean las personas de la Fundación Carreras quienes lo hagan. Si queréis saber más, solo tenéis que ver el siguiente vídeo. ¡Gracias por la atención y nos vemos en Jaén!

Nunca he sido un gran amante de las efemérides, y menos aún de los aniversarios y celebraciones de la naturaleza que sean. Quizás es que no me gusta demasiado pensar en cómo sucedieron las cosas en años anteriores, y debido a esa mirada retrospectiva comparar el pasado con el presente descubriendo cómo he cambiado (o no he cambiado).
Pero para casi todo en esta vida hay excepciones, y en mi caso sucede cada 29 de septiembre desde hace 18 años. Hoy puedo decir que cumplo orgullosamente la "mayoría de edad" tras mi renacimiento. Aquel hecho partió mi vida en dos mitades difícilmente reconciliables casi desde el primer momento, y es que siempre fueron muy diferentes. Lo que quedó atrás poco a poco se fue convirtiendo en irrecuperable, y lo que vino por delante pareció durante muchos años más irreal que certero. Ni siquiera me podía imaginar que algún día llegaría a cumplir 18 años después de aquel día... y, sin embargo, aquí sigo.
Son 18 años ya, 18 "cumplevidas", 18 aniversarios de mi renacimiento, de mi trasplante de médula, y son ya unos cuantos escribiendo en este blog sobre las impresiones que me va dejando cada año nuevo cuando miro hacia atrás y reviso el camino andado. A estas alturas me va resultando difícil aportar algo que no haya comentado ya. Este año me gustaría no extenderme demasiado, no escribiré sobre los miedos que se tienen cuando recorres un camino como el que a mí me tocó transitar y cómo armarte de valor para seguir luchando y mirando hacia adelante, ni tampoco intentaré trasmitiros mi ilusión al descubrir cómo han evolucionado y mejorado los tratamientos contra la leucemia a lo largo de todo este tiempo. Esto ya lo he hecho en otras ocasiones. Hoy me voy a centrar en algo más cercano, algo que está al alcance de cualquiera que lea estas líneas.
Ha habido algo diferente en este año. A principios de este verano, por primera vez desde que mi difícil camino comenzó, me decidí a participar en un evento especial. Si no lo había hecho antes más bien había sido por recelo, y es que a veces nos invade una especie de temor egoísta a quienes atravesamos situaciones complicadas como la que me tocó vivir (complicadas tanto de sentir como de explicar y hacer entender a quienes no viven algo similar en su propio cuerpo). Corremos el riesgo de que se apodere de nosotros una cierta sensación de negación de lo sucedido, una especie de "lo he superado, si cierro los ojos y me olvido de todo no sufriré más; será algo que no ha estado ahí..." Pero en la práctica las cosas no suceden así. El sufrimiento es tuyo, el pasado no te abandona. No puedes permitir que te lastre, pero debes aprender a hacerte fuerte reconstruyéndote sobre lo sucedido.
En el mes de junio pasado participé como voluntario para la Fundación Carreras en la Semana contra la leucemia. Me convencí de que debía hacerlo, lo convertí en una convicción moral para mí, principalmente porque siento que no deseo que personas que hoy se enfrentan a una leucemia sufran los mismos problemas a los que me enfrenté en su momento. A estas alturas de mi vida deseo aportar aquello de mi experiencia que pueda servir para hacer más llevadera la lucha a quienes hoy se han de enfrentar a este monstruo. Resultó muy grato repartir los folletos con mi historia y comentar a la gente que los recogía algunos aspectos de lo sucedido. La mía es una historia complicada de condensar en unas pocas líneas o en un par de minutos de conversación, pero aún así intenté hacerlo lo mejor que pude. Por desgracia, hoy en día la mayoría de la gente conoce alguien cercano, un amigo, familiar o un conocido que ha sufrido o padece algún tipo de cáncer. Pero, a pesar de todo, resulta gratificante ver cómo gente que no conoces escucha tu historia, se siente identificada, empatiza con quienes luchamos contra esto y se siente atraída por ayudar en esta causa. 

Con motivo de la Semana contra la Leucemia, que se celebra del 21 al 28 de junio, la Fundación Josep Carreras lanza este mes la campaña “IMPARABLES CONTRA LA LEUCEMIA”. El objetivo: recaudar fondos para que la investigación contra la leucemia no pare. Todavía hoy perdemos a dos de cada diez niños y a la mitad de los pacientes adultos y se desconocen las causas que provocan los diferentes tipos de leucemia. Únete a todos los imparables que luchan contra esta enfermedad y colabora enviando un SMS al 28027 (coste del SMS: 1,2€. Donativo íntegro. Disponible para móviles Movistar, Orange, Vodafone y Yoigo). 

A lo largo de los últimos diecisiete años, a veces me he sentido como si fuera uno de esos ciclistas modestos, aquellos cuyo nombre no resulta familiar a la mayoría de aficionados al ciclismo, y que acuden al Tour de Francia cargados de ilusión, de emoción y de miedo a partes iguales, pasando desapercibidos entre la multitud del gran pelotón. Antes de que lleguen las primeras dificultades de la carrera en forma de grandes montañas ya van perdiendo tiempo y alejándose de los primeros puestos de la clasificación general. Si en algún momento tuvieron la vana ilusión de que podrían hacer una buena carrera, esta se va esfumando tan rápida como crecen los minutos y segundos que los van alejando de los gallitos de la clasificación general.
Con los días llegan más dificultades: la lluvia y el frío que traen la temida bronquitis, o el calor con sus pájaras, las caídas con sus brutales choques contra el asfalto y las quemaduras que conllevan, las contusiones en piernas y brazos... ¿Pero qué hace un ciclista modesto cuando, yendo ya lejos de la cabeza, da con sus huesos contra el suelo? Se pone en pie, se sacude el polvo, se sube a la bicicleta y sigue la carrera. Los aficionados llegamos a admirar esa entereza, pensamos que son súper hombres (nada que ver con los futbolistas, quienes parecen estar hechos de cristal). Los ciclistas son de hierro, no hay obstáculo que merme su determinación. Pero no, en realidad no lo son, son chicos normales que solo hacen lo que deben: caerse y levantarse, seguir en carrera, de nada les vale quejarse. La carrera no se detiene, el pelotón no espera al que se cae. ¿Qué van a hacer si no?
La vida es como el Tour de Francia, una carrera de resistencia, de fondo, de eliminación. Está plagada de dificultades, la mayoría imprevistas que dan al traste con todos los planes previos que se puedan tener. Nunca estás libre de sufrir un percance hasta que llegas al final... Pero no parece una actitud muy positiva contemplar así el recorrido de la vida. Si vivimos pensando solo en la meta, en el objetivo a alcanzar, nos estamos perdiendo la parte más importante: el camino. Si centramos la vista en la carretera, no podemos disfrutar del paisaje. ¿Acaso solo es válido ser el ganador, solo importa el triunfador? ¿Carece de mérito sobreponerse a las dificultades aunque no estés en lo más alto del podio de la vida?
En los últimos diecisiete años he vivido multitud de situaciones extremas, situaciones al límite en las que ni siquiera soy capaz de explicarme cómo he podido salir de ellas. Pero no me quedaba más remedio que levantarme, sacudirme el polvo y volver a subirme en la bici. Era lo que debía hacer, ¿qué iba a hacer si no? He visto cómo la vida no avanzaba, cómo se estancaba. He visto a través de los barrotes de la ventana cómo el mismo pájaro regresaba primavera tras primavera para hacer su nido bajo la misma teja del mismo tejado del mismo edificio, y cómo se marchaba una vez que los polluelos estaban creciditos y listos para salir volando. Tal vez pensaba que era el mismo pájaro, o necesitaba creer en ello. El tejado desapareció, lo derribaron, el pájaro se fue para siempre, y yo seguí tras los barrotes.
El camino fue duro, demasiado a veces. Nunca esperé otra cosa. Gente nueva llegaba, permanecía un tiempo a mi lado y después desaparecía. Nunca quise reprocharles nada. ¿Qué iban a hacer si no? Me senté al sol, dejé de pensar, dejé que todo fluyera, e intenté disfrutar de la vida a mi manera. Había aprendido que ninguna tormenta es eterna, que siempre sale el sol, termina escampando. Hasta en el día más lluvioso, las horas pasan. Aprendí a disfrutar del paisaje, intentando ser feliz con lo que tenía, con lo que podía llegar a ser, y no con lo que soñaba alcanzar. Lo supe bien desde muy pronto, casi desde el banderazo de salida: lo verdaderamente importante no era el destino, sino el camino. El camino, y la gente que te acompaña en él.

Hoy se cumplen diecisiete años del día en que reviví. Nadie dijo que iba a ser sencillo. Seguramente, no voy a ganar el Tour de Francia, pero ¿no habéis visto lo bonito que está el paisaje en esta época del año?



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Dieciséis años dando guerra (y lo que queda por vivir).

Carreras: 25 años regalando vida.