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Dieciséis años dando guerra (y lo que queda por vivir)

29/9/2013

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Quisiera hacer muchas cosas en la vida que aún no he podido hacer, y no saber cuándo se va a terminar la vida es un obstáculo que me impide anticipar si seré capaz de conseguirlo o no. Para empezar, me gustaría pedir a la gente que suele darse una vuelta por este blog que hoy se queden hasta el final, porque podrán leer algunas reflexiones que nunca hasta hoy había expresado públicamente.
Hace unos meses, concretamente en julio, os recomendé en una entrada de este blog el reportaje sobre la Fundación Carreras que el programa Informe Semanal de TVE había emitido con motivo del 25 aniversario de la Fundación. Nunca desaprovecho la ocasión de animar a las personas que conozco a que se conviertan en donantes de médula, y este programa puede aclarar las dudas de quienes aún las tengan. Si no lo habéis visto, os recomiendo que lo hagáis (solo tenéis que pinchar aquí para verlo).
Junto con el vídeo, compartí algunas reflexiones sobre el tema con todos vosotros, reflexiones que hoy voy a ampliar escribiendo estas líneas con motivo de mi decimosexto cumpleaños, el aniversario de mi trasplante alogénico de médula ósea (pincha aquí si quieres saber lo que es) para curar una leucemia mieloide crónica (LMC). 
Es increíble la velocidad con la que pasa el tiempo, parece que fue ayer aquel día 29 de septiembre de 1997 en que desperté como quien tiene la sensación de que va a saltar por un puente y no sabe si la cuerda estará bien atada o no. Todo lo que viví durante los meses anteriores y los años posteriores fue una especie de guerra personal (la llamo cariñosamente "mi Vietnam"), una batalla continua contra todo, porque a menudo cualquier cosa se convertía en una amenaza, pero sobre todo fue una lucha contra la enfermedad y contra mí mismo, con el único objetivo de sobrevivir. Si bien es cierto que hoy puedo cantar victoria, son muchas las cosas que pierdes por el camino, y a veces me queda la sensación de ser un personaje sacado de una peli americana que mira a cámara con ojos de loco y dice "he visto cosas"... Y qué cosas, porque vivir durante siete u ocho años (llegó un día en que perdí la cuenta) aislado del mundo, contemplando cómo la vida se escapa sin que puedas ser partícipe de ella y viendo tan solo una triste calle de casas feas sin un rayo de sol que las ilumine, todo esto a través de una ventana protegida por barrotes de hierro carcelarios, es algo que no le desearía a nadie. 
En un ejercicio de sinceridad hasta ahora inédito en mí, he de admitir que nunca durante aquellos primeros años pensé que fuera a vivir tanto tiempo como he vivido. A mis catorce o quince años (o dieciséis, diecisiete...) jamás se me pasó por la cabeza que fuese a llegar a los treinta tacos... y ya me veis, aquí dando más guerra que nunca. Aunque quizás por todo lo que he vivido (mejor le quitamos el quizás; es seguro que ha sido por la forma como he vivido), me he convertido en la extraña y llamativa persona que soy actualmente. Quienes me conocéis personalmente o visitáis de vez en cuando esta web y este blog ya sabéis cómo soy, y quienes no, os lo podéis hacer una idea aproximada. 
En el presente, tanto tiempo después de que todo comenzase a finales de aquel raro verano del 97, al mirar hacia atrás recuerdo cómo eran las cosas en aquella época, y me sorprendo al compararlas con el mundo en el que vivimos hoy, cuando compruebo cómo y cuánto ha cambiado todo. Desde el aspecto propiamente médico, hasta otras cuestiones menos científicas. En el plano médico, me maravilla leer sobre los inhibidores de la tirosina-quinasa (ITK), algo que no existía hace dieciséis años, y que hoy se ha convertido en el primer tratamiento contra la LMC (pincha aquí si necesitas saber más sobre la LMC y sus tratamientos). Consiguen el control de la enfermedad en el 90% de los pacientes, haciendo que no sea necesario el trasplante. Este avance médico es algo maravilloso, pues el trasplante es un tratamiento muy agresivo que tiene un índice de mortalidad considerable. Tener un tratamiento alternativo que resulta tan efectivo y que permite que el tratamiento contra la LMC no impida al paciente hacer vida normal es una noticia magnífica. También resulta maravilloso para mí saber que se han establecido protocolos para evitar contratiempos de diversa gravedad que a mí me afectaron en mayor o menor medida, y que hacían que la recuperación de la enfermedad se viese frenada considerablemente.
Pero no todo son buenas noticias. La ciencia avanza rápidamente, pero los profesionales médicos que se dedican a investigar sobre el cáncer y otras enfermedades no pueden disfrutar de los medios que serían deseables en una sociedad que se llama a sí misma "moderna", y no hacen nada más que encontrar trabas e impedimentos que, en muchos casos, los obligan a tirar por tierra años de investigación haciéndonos involucionar como sociedad, perdiendo años de salud y recortando nuestras vidas, hasta conseguir que muchos de estos profesionales se vean obligados a exiliarse de este país.
En los últimos años, todo en España se ha deteriorado hasta un punto que jamás habríamos imaginado. La sanidad pública ha dejado de ser un derecho ganado justamente por los ciudadanos y se ha convertido en un negocio, la han convertido en un negocio quienes manejan los hilos de este país mientras se repartían los restos del pastel, y ya no tenemos el derecho a protestar, sino el deber de cerrar la boca. Con las leyes propuestas recientemente, los enfermos en tratamiento de leucemia tendrán que pagar un 10% de los gastos médicos que su enfermedad conlleve. ¿Alguien se imagina de qué cantidades estamos hablando? El alma se me parte al pensar que si tuviera que vivir en la actualidad lo que viví hace 16 años me sería imposible afrontar económicamente un tratamiento de ese tipo, y un diagnóstico similar al de entonces sería una sentencia de muerte para mí. No puedo dejar de pensar en las personas que hoy se hallen en tal situación, y siento que algo muere dentro de mí, que no entiendo este mundo.
Estoy seguro de que no faltará quien argumentará que es justo que la gente pague por la sanidad, al son de consignas tales como el "no es justo que quien tiene dinero pague el tratamiento a quien no lo tiene..." Todo esto no es más que demagogia pura, y lo peor es que argumentaciones de este tipo arraigan con fuerza en la sociedad. Si este es el camino que vamos a seguir, si nuestros principios básicos de acción son el "quítate tú para ponerme yo", el "y tú más", si nuestra ideología es la corrupción entonando el "todo vale", si es prioridad que el dinero público se invierta en pagar sueldos muy generosos a quienes no hacen nada por ganárselo, si se invierte en infraestructuras que no sirven para nada (aeropuertos en ninguna parte, tranvías que no llevan a ningún lado, museos que no enseñan nada...), o en eventos como unos Juegos Olímpicos (mejor no hablar del "relaxing topic"), o en pagar repetidas y caras operaciones quirúrgicas y tratamientos médicos a quien SÍ tiene dinero para pagarlo en lugar de repartir la riqueza del país, ese dinero que es de todos los ciudadanos, y hacerlo además de modo que favorezca a los que menos tienen con el objetivo de conseguir que vivamos en una sociedad más justa, quizás ha llegado el momento en que la mayoría de la gente, esa mayoría que constituimos los que somos quienes no podríamos afrontar los gastos derivados de un tratamiento de este tipo, nos planteemos si queremos seguir viviendo en este sistema o hay cosas muy importantes que queremos cambiar.
Pero no quiero alejarme de la serenidad que me caracteriza, no quiero perderme en el tono agrio que he tomado para escribir este post. Sucede, simplemente, que en dieciséis años no he dejado de luchar, y gracias a ello sigo vivo. Pero me encuentro que este mundo es un lugar más feo en el que otras personas no podrán tener la misma suerte que yo tuve. Quisiera luchar contra esto, y conseguir que todos puedan sentarse al sol y disfrutar de la vida, como yo hice.


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Dulces, dulces caremelos

26/9/2013

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Ya sé que cuando veáis esta nueva galería de cuadros puede que os resulte chocante, sobre todo si no habéis estado al tanto de mi participación en el concurso La Tropa Ilustra, de la galería on-line Arttroop al principio del verano que acaba de terminar. Os diré que esto no se trata de un publi-reportaje, sino que es más bien un homenaje que he querido hacer a una imagen icónica de mi infancia y de la de muchas personas: los caramelos SUGUS, ese pequeñito cuadradito dulce y empalagoso con una imagen de marca tan fantástica y tan Pop, tanto que hace unos meses llamaron poderosamente mi atención hasta el punto de no poder resistirme a pintarlos. Uno de estos cuadros, concretamente Cuatro caramelos SUGUS  fue finalista del concurso La Tropa Ilustra de Arttroop, el mismo que comenté al principio de este texto, así que puede que alguien se acuerde de él. Después de esta gran experiencia, decidí ampliar la familia, y aquí tenéis el resultado. ¡Espero que os gusten estos dulces SUGUS!

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Regala arte: Carcasas personalizas para móvil

20/9/2013

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Si estás pensando hacer un regalo y te cuesta decidirte, sabes que no 
hay nada más original que regalar arte. En esta página puedes encontrar muchas ideas, entre las cuales seguro que hay algo que te llama mucho la atención. Tienes muchas opciones para regalar, los cuadros que hago no se limitan solo al lienzo o el papel, sino que hay muchas opciones. Seguro que encuentras una que se adapte a tu gusto o tu presupuesto.
Desde ahora, además de todo lo que ofrecía anteriormente, he añadido la opción de adquirir carcasas y fundas personalizadas para móviles. Sí,
tal y como puedes ver en la imagen, existen un gran  número de modelos
de móviles para los cuales te puedo ofrecer un estupendo producto que
hará que tu regalo, o incluso tu propio móvil en caso de que quieras una carcasa o funda para ti, sean los que más llamen la atención.
Solo tienes que pinchar sobre este enlace y verás la gran cantidad de móviles disponibles y los precios de las carcasas y fundas. Pronto
comprobarás que son prácticamente irresistibles. Por supuesto que puedes elegir el cuadro que te guste de los que hay en la página, o si lo prefieres, puedes encargarme uno personalizado. ¡Te espero!

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Un año se pasa volando

18/9/2013

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Parece que fue ayer el día en que inauguré www.juan-nepomuceno.com (después de comprar el dominio tras un tiempo de estancia en alojamientos gratuitos), y ya ha pasado un año. Han sido 12 meses muy satisfactorios y productivos en los que he ido incrementando mi repertorio de obras de un modo muy prólifico, y lo más importante de todo, he podido compartir este espacio con todas las personas que os acercáis hasta aquí. Ya no se trata solamente de pintar y mostrar las obras (y vender algo), sino de mantener vigente ese vínculo tan especial que alimenta la inspiración de quien crea, en este caso yo mismo.Con motivo del primer aniversario del nacimiento de juan-nepomuceno.com he creado un libro que recoge algunas de las obras más representativas entre las que he realizado en este tiempo. Te invito a que pinches sobre la imagen que aparece debajo de estas líneas y eches un vistazo a la galería, y de paso disfrutes de este pequeño recorrido visual por las obras de estos últimos doce meses. Si te gusta el libro y quieres uno, solo tienes que seguir las instrucciones que encontrarás en la propia galería de imágenes. 
Y ya solo me queda darle las gracias a todas las personas, amigos y amigas, conocidos y algunos desconocidos, que han hecho posible este año de trabajos tan abundantes. Dentro de doce meses estaré de nuevo escribiendo otra entrada en el blog para mostraros las obras del segundo aniversario... ¡Os advierto de que me queda mucha cuerda por quemar!

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    Juan Nepomuceno

    Arte digital, pintura e ilustración, diseño gráfico, murales... Me dedico a todo esto... y a mucho más.

    Navega por esta web si quieres descubrir mi mundo. Y no dudes en escribirme si quieres contarme algo, hazlo aquí.

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