Me llamo Juan Nepomuceno. Con 13 años tuve leucemia. El 29 de septiembre de 1997 me sometí a un trasplante de médula ósea de mi hermana. Hoy se  cumplen 19 años de aquel día, hoy cumplo 19 años de vida extra, de vida regalada, de vida que no esperaba o no me tocaba vivir. Quiero compartir con todas aquellas personas que lo deseen este pequeño cortometraje, sencillo pero directo, agridulce pero esperanzador, y ante todo, personal y auténtico, que he grabado junto a Miguel Ángel Latorre. Espero que sea de vuestro agrado, y compartidlo si así es.

Tanto en el vídeo como en la información del mismo dentro del canal de youtube disponéis de enlaces para acceder a la Fundación Carreras si saber más acerca de cómo ayudar en la donación de médula. Os invito a que os informéis sobre el tema, pues salvar una vida es más sencillo de lo que parece y está al alcance de casi todas las personas. ¡Muchas gracias por interesaros por mi historia!

A lo largo de los últimos diecisiete años, a veces me he sentido como si fuera uno de esos ciclistas modestos, aquellos cuyo nombre no resulta familiar a la mayoría de aficionados al ciclismo, y que acuden al Tour de Francia cargados de ilusión, de emoción y de miedo a partes iguales, pasando desapercibidos entre la multitud del gran pelotón. Antes de que lleguen las primeras dificultades de la carrera en forma de grandes montañas ya van perdiendo tiempo y alejándose de los primeros puestos de la clasificación general. Si en algún momento tuvieron la vana ilusión de que podrían hacer una buena carrera, esta se va esfumando tan rápida como crecen los minutos y segundos que los van alejando de los gallitos de la clasificación general.
Con los días llegan más dificultades: la lluvia y el frío que traen la temida bronquitis, o el calor con sus pájaras, las caídas con sus brutales choques contra el asfalto y las quemaduras que conllevan, las contusiones en piernas y brazos... ¿Pero qué hace un ciclista modesto cuando, yendo ya lejos de la cabeza, da con sus huesos contra el suelo? Se pone en pie, se sacude el polvo, se sube a la bicicleta y sigue la carrera. Los aficionados llegamos a admirar esa entereza, pensamos que son súper hombres (nada que ver con los futbolistas, quienes parecen estar hechos de cristal). Los ciclistas son de hierro, no hay obstáculo que merme su determinación. Pero no, en realidad no lo son, son chicos normales que solo hacen lo que deben: caerse y levantarse, seguir en carrera, de nada les vale quejarse. La carrera no se detiene, el pelotón no espera al que se cae. ¿Qué van a hacer si no?
La vida es como el Tour de Francia, una carrera de resistencia, de fondo, de eliminación. Está plagada de dificultades, la mayoría imprevistas que dan al traste con todos los planes previos que se puedan tener. Nunca estás libre de sufrir un percance hasta que llegas al final... Pero no parece una actitud muy positiva contemplar así el recorrido de la vida. Si vivimos pensando solo en la meta, en el objetivo a alcanzar, nos estamos perdiendo la parte más importante: el camino. Si centramos la vista en la carretera, no podemos disfrutar del paisaje. ¿Acaso solo es válido ser el ganador, solo importa el triunfador? ¿Carece de mérito sobreponerse a las dificultades aunque no estés en lo más alto del podio de la vida?
En los últimos diecisiete años he vivido multitud de situaciones extremas, situaciones al límite en las que ni siquiera soy capaz de explicarme cómo he podido salir de ellas. Pero no me quedaba más remedio que levantarme, sacudirme el polvo y volver a subirme en la bici. Era lo que debía hacer, ¿qué iba a hacer si no? He visto cómo la vida no avanzaba, cómo se estancaba. He visto a través de los barrotes de la ventana cómo el mismo pájaro regresaba primavera tras primavera para hacer su nido bajo la misma teja del mismo tejado del mismo edificio, y cómo se marchaba una vez que los polluelos estaban creciditos y listos para salir volando. Tal vez pensaba que era el mismo pájaro, o necesitaba creer en ello. El tejado desapareció, lo derribaron, el pájaro se fue para siempre, y yo seguí tras los barrotes.
El camino fue duro, demasiado a veces. Nunca esperé otra cosa. Gente nueva llegaba, permanecía un tiempo a mi lado y después desaparecía. Nunca quise reprocharles nada. ¿Qué iban a hacer si no? Me senté al sol, dejé de pensar, dejé que todo fluyera, e intenté disfrutar de la vida a mi manera. Había aprendido que ninguna tormenta es eterna, que siempre sale el sol, termina escampando. Hasta en el día más lluvioso, las horas pasan. Aprendí a disfrutar del paisaje, intentando ser feliz con lo que tenía, con lo que podía llegar a ser, y no con lo que soñaba alcanzar. Lo supe bien desde muy pronto, casi desde el banderazo de salida: lo verdaderamente importante no era el destino, sino el camino. El camino, y la gente que te acompaña en él.

Hoy se cumplen diecisiete años del día en que reviví. Nadie dijo que iba a ser sencillo. Seguramente, no voy a ganar el Tour de Francia, pero ¿no habéis visto lo bonito que está el paisaje en esta época del año?



Echad un vistazo a estas publicaciones. Dan más detalles sobre el tema:

Dieciséis años dando guerra (y lo que queda por vivir).

Carreras: 25 años regalando vida.

Quisiera hacer muchas cosas en la vida que aún no he podido hacer, y no saber cuándo se va a terminar la vida es un obstáculo que me impide anticipar si seré capaz de conseguirlo o no. Para empezar, me gustaría pedir a la gente que suele darse una vuelta por este blog que hoy se queden hasta el final, porque podrán leer algunas reflexiones que nunca hasta hoy había expresado públicamente.
Hace unos meses, concretamente en julio, os recomendé en una entrada de este blog el reportaje sobre la Fundación Carreras que el programa Informe Semanal de TVE había emitido con motivo del 25 aniversario de la Fundación. Nunca desaprovecho la ocasión de animar a las personas que conozco a que se conviertan en donantes de médula, y este programa puede aclarar las dudas de quienes aún las tengan. Si no lo habéis visto, os recomiendo que lo hagáis (solo tenéis que pinchar aquí para verlo).
Junto con el vídeo, compartí algunas reflexiones sobre el tema con todos vosotros, reflexiones que hoy voy a ampliar escribiendo estas líneas con motivo de mi decimosexto cumpleaños, el aniversario de mi trasplante alogénico de médula ósea (pincha aquí si quieres saber lo que es) para curar una leucemia mieloide crónica (LMC). 
Es increíble la velocidad con la que pasa el tiempo, parece que fue ayer aquel día 29 de septiembre de 1997 en que desperté como quien tiene la sensación de que va a saltar por un puente y no sabe si la cuerda estará bien atada o no. Todo lo que viví durante los meses anteriores y los años posteriores fue una especie de guerra personal (la llamo cariñosamente "mi Vietnam"), una batalla continua contra todo, porque a menudo cualquier cosa se convertía en una amenaza, pero sobre todo fue una lucha contra la enfermedad y contra mí mismo, con el único objetivo de sobrevivir. Si bien es cierto que hoy puedo cantar victoria, son muchas las cosas que pierdes por el camino, y a veces me queda la sensación de ser un personaje sacado de una peli americana que mira a cámara con ojos de loco y dice "he visto cosas"... Y qué cosas, porque vivir durante siete u ocho años (llegó un día en que perdí la cuenta) aislado del mundo, contemplando cómo la vida se escapa sin que puedas ser partícipe de ella y viendo tan solo una triste calle de casas feas sin un rayo de sol que las ilumine, todo esto a través de una ventana protegida por barrotes de hierro carcelarios, es algo que no le desearía a nadie. 
En un ejercicio de sinceridad hasta ahora inédito en mí, he de admitir que nunca durante aquellos primeros años pensé que fuera a vivir tanto tiempo como he vivido. A mis catorce o quince años (o dieciséis, diecisiete...) jamás se me pasó por la cabeza que fuese a llegar a los treinta tacos... y ya me veis, aquí dando más guerra que nunca. Aunque quizás por todo lo que he vivido (mejor le quitamos el quizás; es seguro que ha sido por la forma como he vivido), me he convertido en la extraña y llamativa persona que soy actualmente. Quienes me conocéis personalmente o visitáis de vez en cuando esta web y este blog ya sabéis cómo soy, y quienes no, os lo podéis hacer una idea aproximada. 
En el presente, tanto tiempo después de que todo comenzase a finales de aquel raro verano del 97, al mirar hacia atrás recuerdo cómo eran las cosas en aquella época, y me sorprendo al compararlas con el mundo en el que vivimos hoy, cuando compruebo cómo y cuánto ha cambiado todo. Desde el aspecto propiamente médico, hasta otras cuestiones menos científicas. En el plano médico, me maravilla leer sobre los inhibidores de la tirosina-quinasa (ITK), algo que no existía hace dieciséis años, y que hoy se ha convertido en el primer tratamiento contra la LMC (pincha aquí si necesitas saber más sobre la LMC y sus tratamientos). Consiguen el control de la enfermedad en el 90% de los pacientes, haciendo que no sea necesario el trasplante. Este avance médico es algo maravilloso, pues el trasplante es un tratamiento muy agresivo que tiene un índice de mortalidad considerable. Tener un tratamiento alternativo que resulta tan efectivo y que permite que el tratamiento contra la LMC no impida al paciente hacer vida normal es una noticia magnífica. También resulta maravilloso para mí saber que se han establecido protocolos para evitar contratiempos de diversa gravedad que a mí me afectaron en mayor o menor medida, y que hacían que la recuperación de la enfermedad se viese frenada considerablemente.
Pero no todo son buenas noticias. La ciencia avanza rápidamente, pero los profesionales médicos que se dedican a investigar sobre el cáncer y otras enfermedades no pueden disfrutar de los medios que serían deseables en una sociedad que se llama a sí misma "moderna", y no hacen nada más que encontrar trabas e impedimentos que, en muchos casos, los obligan a tirar por tierra años de investigación haciéndonos involucionar como sociedad, perdiendo años de salud y recortando nuestras vidas, hasta conseguir que muchos de estos profesionales se vean obligados a exiliarse de este país.
En los últimos años, todo en España se ha deteriorado hasta un punto que jamás habríamos imaginado. La sanidad pública ha dejado de ser un derecho ganado justamente por los ciudadanos y se ha convertido en un negocio, la han convertido en un negocio quienes manejan los hilos de este país mientras se repartían los restos del pastel, y ya no tenemos el derecho a protestar, sino el deber de cerrar la boca. Con las leyes propuestas recientemente, los enfermos en tratamiento de leucemia tendrán que pagar un 10% de los gastos médicos que su enfermedad conlleve. ¿Alguien se imagina de qué cantidades estamos hablando? El alma se me parte al pensar que si tuviera que vivir en la actualidad lo que viví hace 16 años me sería imposible afrontar económicamente un tratamiento de ese tipo, y un diagnóstico similar al de entonces sería una sentencia de muerte para mí. No puedo dejar de pensar en las personas que hoy se hallen en tal situación, y siento que algo muere dentro de mí, que no entiendo este mundo.
Estoy seguro de que no faltará quien argumentará que es justo que la gente pague por la sanidad, al son de consignas tales como el "no es justo que quien tiene dinero pague el tratamiento a quien no lo tiene..." Todo esto no es más que demagogia pura, y lo peor es que argumentaciones de este tipo arraigan con fuerza en la sociedad. Si este es el camino que vamos a seguir, si nuestros principios básicos de acción son el "quítate tú para ponerme yo", el "y tú más", si nuestra ideología es la corrupción entonando el "todo vale", si es prioridad que el dinero público se invierta en pagar sueldos muy generosos a quienes no hacen nada por ganárselo, si se invierte en infraestructuras que no sirven para nada (aeropuertos en ninguna parte, tranvías que no llevan a ningún lado, museos que no enseñan nada...), o en eventos como unos Juegos Olímpicos (mejor no hablar del "relaxing topic"), o en pagar repetidas y caras operaciones quirúrgicas y tratamientos médicos a quien SÍ tiene dinero para pagarlo en lugar de repartir la riqueza del país, ese dinero que es de todos los ciudadanos, y hacerlo además de modo que favorezca a los que menos tienen con el objetivo de conseguir que vivamos en una sociedad más justa, quizás ha llegado el momento en que la mayoría de la gente, esa mayoría que constituimos los que somos quienes no podríamos afrontar los gastos derivados de un tratamiento de este tipo, nos planteemos si queremos seguir viviendo en este sistema o hay cosas muy importantes que queremos cambiar.
Pero no quiero alejarme de la serenidad que me caracteriza, no quiero perderme en el tono agrio que he tomado para escribir este post. Sucede, simplemente, que en dieciséis años no he dejado de luchar, y gracias a ello sigo vivo. Pero me encuentro que este mundo es un lugar más feo en el que otras personas no podrán tener la misma suerte que yo tuve. Quisiera luchar contra esto, y conseguir que todos puedan sentarse al sol y disfrutar de la vida, como yo hice.

Hace 26 años, en julio de 1987, el reconocido tenor barcelonés Josep Carreras, en el mejor momento de su carrera artística, se encontraba en París grabando una versión cinematográfica de la ópera La Bohème de Puccini cuando se sintió indispuesto y acudió al hospital. El diagnóstico fue claro y contundente, en menos de dos días sabía que padecía leucemia linfoblástica. Después de un duro tratamiento de quimioterapia y radioterapia fuera de España, y tras someterse a un autotrasplante de médula ósea, Carreras superó la leucemia, y pudo volver a subirse a los escenarios. Pero la historia de la enfermedad de Carreras no iba a terminar ahí. Suena duro afirmar esto y sería difícil de comprender si se saca de contexto, pero nunca una enfermedad sufrida por una persona ha hecho tanto bien a tanta gente. Porque Josep Carreras, tras vencer a la leucemia, en 1988 y gracias al apoyo de un gran equipo de científicos y empresarios creó la FUNDACIÓN INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS para contribuir a encontrar una cura contra la leucemia. Su objetivo es claro: conseguir que la leucemia sea algún día una enfermedad curable en todos los casos.
Actualmente, casi el 80% de los enfermos de leucemias infantiles consiguen curarse. Resulta maravilloso escuchar estos datos. Diez años después de que Josep Carreras recibiese el diagnóstico de su leucemia, recibí una noticia similar: padecía Leucemia Mieloide Crónica. En el momento en que lo escuchas por primera vez y aún durante un tiempo la sensación que te invade es la de que esa persona no puedes ser tú, piensas que todo tiene que ser un sueño del que en algún momento vas a despertar. Un mal sueño. En aquella época, hace ahora 16 años, la posibilidad de sobrevivir apenas alcanzaba el 50%. Enfrentarse a un trasplante de médula ósea era lanzar una moneda al aire, un cara o cruz al que debías enfrentarte si querías continuar viviendo. "Durante todo el tratamiento pensé que si había una oportunidad entre un millón debía luchar por ella y jamás tiré la toalla", dice Carreras sobre su enfermedad cuando le preguntan por el proceso. Es cierto, en esas lides te agarras a lo que sea con total de sobrevivir. No existe un mañana para ti, solo un presente en el que luchar.
Hoy, 26 años después de Carreras y 16 años después del comienzo de mi historia, la medicina ha avanzado de un modo impresionante. Tratamientos que hace 16 años no existían hoy pueden hacer que todo sea un proceso mucho más fácil y llevadero, y mucho menos doloroso de lo que era al principio de mi viaje. Uno se siente realmente reconfortado al pensar que, de algún modo, ha contribuido a conseguir que la gente que hoy tiene que enfrentarse a esto pueda hacerlo con la confianza de que va a seguir viviendo. No quería dejar pasar la oportunidad de compartir con todos mis amigos y amigas estas reflexiones, e invitaros a que veáis este maravilloso reportaje que Informe Semanal de TVE ha realizado con motivo de la celebración de 25 aniversario de la creación de la FUNDACIÓN INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS. Comprobaréis que es muy sencillo convertirse en donante de médula, y que no es un proceso doloroso para nada, y os proporcionará la reconfortante sensación, si algún día os llaman porque otra persona necesita vuestra médula, de que le habéis salvado la vida a otra persona. Nada vale más que una vida. Aquí os dejo unos enlaces, por si queréis más información de la FUNDACIÓN CARRERAS.