Hace 19 años no era 29 de septiembre, sino 28, como hoy. Hacía calor, como hoy. O eso creía en aquel momento, porque en realidad no podía saberlo. Era un adolescente y me encontraba en Córdoba, en una cámara de aislamiento del ala de onco-hematología en la primera planta del Hospital Reina Sofía, esperando el trasplante de médula que, de mi hermana, me realizarían al día siguiente. Aquellos no fueron unos días precisamente fáciles de llevar.

 Hay algunos recuerdos que con el tiempo se difuminan, incluso desaparecen. Existen otros que permanecen indelebles, porque a fuego se forjan. Desde que comencé a publicar mis trabajos artísticos en esta página (allá por marzo de 2011), sentí que sería un buen escaparate para hablar de mi historia personal, aunque fuese aprovechando puntualmente la efeméride de mi aniversario o cumplevidas. Conocer historias de este tipo sirve para tomar conciencia de que son problemas muy reales y cercanos que pueden afectar a cualquiera.

Un 20 de marzo de hace cinco años inicié casi a tientas mi andadura web. Llevaba tiempo dándole vueltas a la idea de organizar una pequeña muestra de mis trabajos artísticos (seleccionada entre  aquellos con los que contaba entonces), y lo  más práctico resultaba recopilarlos en un catálogo web que pudiera ser accesible a cualquier persona en cualquier parte del mundo.

De aquella primera selección de obras no queda mucho ya por aquí. Tal vez algunos trabajos  en la sección de retratos. Del diseño web primigenio tampoco queda nada, salvo el nombre de la página.  Los años no perdonan  a la programación informática,  las webs pronto se quedan obsoletas y requieren actualizaciones constantes. Para qué hablar de la llegada de las  responsive webs.

No deseaba caer en tópicos a la hora de escribir sobre esta efeméride, pero es cierto que cinco años no son poco (para una página web-blog están bastante bien).  Dado que  ni la solemnidad ni la tradición me apasionan, pensé en hacer algo desenfadado y simpático para celebrar el aniversario... Y la mejor idea que he tenido ha sido la de recopilar trabajos... ¡desde mi más tierna infancia! ¿Os apetece verlos? Pues  adelante...

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Nunca he sido un gran amante de las efemérides, y menos aún de los aniversarios y celebraciones de la naturaleza que sean. Quizás es que no me gusta demasiado pensar en cómo sucedieron las cosas en años anteriores, y debido a esa mirada retrospectiva comparar el pasado con el presente descubriendo cómo he cambiado (o no he cambiado).
Pero para casi todo en esta vida hay excepciones, y en mi caso sucede cada 29 de septiembre desde hace 18 años. Hoy puedo decir que cumplo orgullosamente la "mayoría de edad" tras mi renacimiento. Aquel hecho partió mi vida en dos mitades difícilmente reconciliables casi desde el primer momento, y es que siempre fueron muy diferentes. Lo que quedó atrás poco a poco se fue convirtiendo en irrecuperable, y lo que vino por delante pareció durante muchos años más irreal que certero. Ni siquiera me podía imaginar que algún día llegaría a cumplir 18 años después de aquel día... y, sin embargo, aquí sigo.
Son 18 años ya, 18 "cumplevidas", 18 aniversarios de mi renacimiento, de mi trasplante de médula, y son ya unos cuantos escribiendo en este blog sobre las impresiones que me va dejando cada año nuevo cuando miro hacia atrás y reviso el camino andado. A estas alturas me va resultando difícil aportar algo que no haya comentado ya. Este año me gustaría no extenderme demasiado, no escribiré sobre los miedos que se tienen cuando recorres un camino como el que a mí me tocó transitar y cómo armarte de valor para seguir luchando y mirando hacia adelante, ni tampoco intentaré trasmitiros mi ilusión al descubrir cómo han evolucionado y mejorado los tratamientos contra la leucemia a lo largo de todo este tiempo. Esto ya lo he hecho en otras ocasiones. Hoy me voy a centrar en algo más cercano, algo que está al alcance de cualquiera que lea estas líneas.
Ha habido algo diferente en este año. A principios de este verano, por primera vez desde que mi difícil camino comenzó, me decidí a participar en un evento especial. Si no lo había hecho antes más bien había sido por recelo, y es que a veces nos invade una especie de temor egoísta a quienes atravesamos situaciones complicadas como la que me tocó vivir (complicadas tanto de sentir como de explicar y hacer entender a quienes no viven algo similar en su propio cuerpo). Corremos el riesgo de que se apodere de nosotros una cierta sensación de negación de lo sucedido, una especie de "lo he superado, si cierro los ojos y me olvido de todo no sufriré más; será algo que no ha estado ahí..." Pero en la práctica las cosas no suceden así. El sufrimiento es tuyo, el pasado no te abandona. No puedes permitir que te lastre, pero debes aprender a hacerte fuerte reconstruyéndote sobre lo sucedido.
En el mes de junio pasado participé como voluntario para la Fundación Carreras en la Semana contra la leucemia. Me convencí de que debía hacerlo, lo convertí en una convicción moral para mí, principalmente porque siento que no deseo que personas que hoy se enfrentan a una leucemia sufran los mismos problemas a los que me enfrenté en su momento. A estas alturas de mi vida deseo aportar aquello de mi experiencia que pueda servir para hacer más llevadera la lucha a quienes hoy se han de enfrentar a este monstruo. Resultó muy grato repartir los folletos con mi historia y comentar a la gente que los recogía algunos aspectos de lo sucedido. La mía es una historia complicada de condensar en unas pocas líneas o en un par de minutos de conversación, pero aún así intenté hacerlo lo mejor que pude. Por desgracia, hoy en día la mayoría de la gente conoce alguien cercano, un amigo, familiar o un conocido que ha sufrido o padece algún tipo de cáncer. Pero, a pesar de todo, resulta gratificante ver cómo gente que no conoces escucha tu historia, se siente identificada, empatiza con quienes luchamos contra esto y se siente atraída por ayudar en esta causa. 

Nunca tuve miedo. Es algo que supe con claridad desde el primer día. Hubo lugar para un gran abanico de sentimientos, pero el miedo no era uno de los que tenían cabida. Al principio, me pudo la ignorancia, no podía entender lo que pasaba, quizás era demasiado joven.  Los acontecimientos se desarrollaron tan deprisa que pronto me doblegó la incredulidad. No es que no entendiera lo que me sucedía, dentro de mis esquemas mentales ya no era desconocido el enemigo al que me enfrentaba, pero me costaba asumir como real todo aquello. A menudo me percibía a mí mismo como un extraño, como una persona ajena a mi vida, cuya descomposición estaba presenciando desde un posición de espectador privilegiado. Aquella persona que veía en el espejo cada mañana no era yo, no podía serlo, y aquella no podía ser mi vida. Por las noches, mientras dormía, a veces soñaba que despertaba y volvía a mi vida anterior. 
Pero no fue así. Esa era mi vida, el extraño del espejo era yo, y lo que estaba viviendo era real. Fui venciendo a la incredulidad, fui aumentando la fe en que podía salir de aquello, podía vencer a aquel enemigo intangible cuyo nombre apenas podía pronunciar a esas alturas de la aventura más que con un fino hilo de tímida voz. Por el camino perdí muchas cosas, y encontré otras. Perdí a veces la sonrisa, aunque siempre retornó. Perdí en algún momento la ganas de seguir luchando, pero fueron breves mis flaquezas en ese sentido. Perdí amigos, aunque en realidad nunca hayan dejado de estar a mi lado. Pero, a pesar de todo, nunca sentí miedo. No llegué a sentirlo por la dificultad de aquello a lo que me enfrentaba. No lo sentí por no creer que iba a salir hacia adelante.  Siempre creí que lo  conseguiría.
Han pasado muchos años, pero los recuerdos de aquellos momentos y los sentimientos que me invadieron siguen frescos. Están conmigo,  y nunca dejarán de estarlo porque la persona que soy hoy y la que seré mañana  son el resultado de aquel adolescente que luchó contra la leucemia. Y sí, 18 años son muchos. Por suerte, la gente que se enfrenta hoy en día a aquel mismo monstruo contra el que comencé a luchar con apenas 12 años lo tienen un poquito más fácil que los que lo hicimos allá por el año 97. ¿Lo tienen más fácil? Sí. Lo tienen menos difícil, hay más esperanza de la que había antes. Se ha avanzado a pasos agigantados en la lucha contra la leucemia, y muchos de estos avances han llegado gracias a la Fundación Josep Carreras.
Del 21 al 28 de Junio, con motivo de la celebración de la Semana contra la leucemia, de la mano de la Fundadación Josep Carreras contra la leucemia, muchos ex-pacientes, pacientes y familiares vamos a salir a las calles y a inundar la red para concienciar a todos aquellos que quizás no conocen  lo terrible que puede llegar a ser  vivir de cerca una enfermedad de este tipo de que, juntos, somos imparables contra la leucemia.

Desde que se creó la Fundación Josep Carreras en 1988, la ciencia ha avanzado de forma excelente cambiando radicalmente el pronóstico y tratamiento de las leucemias.
Pero aún hoy perdemos a la mitad de los pacientes adultos y a dos de cada diez niños. No se han determinado las causas de los diferentes tipos de leucemia y algunas son del todo incurables.
Por todo ello, la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia tiene un objetivo: "Hasta que la curemos definitivamente, no vamos a parar". Este es el elemento central de la campaña: recaudar más fondos y recursos para invertir en investigación científica, para acortar el camino hacia la curación definitiva de la enfermedad.

Después de más de 25 años de trabajo intentando mejorar la calidad de vida de los pacientes y, sobre todo, conseguir una curación definitiva para la leucemia, en 2010 la Fundación Josep Carreras decidió emprender, al lado de la administración pública, un proyecto histórico e incomparable: el primer centro de investigación europeo exclusivamente focalizado en la leucemia y otras enfermedades hematológicas malignas y uno de los únicos que existen en el mundo. Así nace el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.
El Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC), centro CERCA de la Generalitat de Catalunya, se constituyó con el objetivo de impulsar la investigación biomédica y el desarrollo de la medicina personalizada de las hemopatías malignas y, especialmente, de la leucemia. Se trata de un centro sin precedentes que, con el trabajo y rigor de investigadores de todo el mundo, utiliza las tecnologías más innovadoras para intentar ganarle la partida a la leucemia y las demás hemopatías malignas.
Actualmente, la Fundación Josep Carreras está en plena construcción del más grande de los campus científicos que configuran el Instituto y que se inaugurará a mediados de 2016, el campus ICO Germans Trias i Pujol.

A lo largo de los últimos diecisiete años, a veces me he sentido como si fuera uno de esos ciclistas modestos, aquellos cuyo nombre no resulta familiar a la mayoría de aficionados al ciclismo, y que acuden al Tour de Francia cargados de ilusión, de emoción y de miedo a partes iguales, pasando desapercibidos entre la multitud del gran pelotón. Antes de que lleguen las primeras dificultades de la carrera en forma de grandes montañas ya van perdiendo tiempo y alejándose de los primeros puestos de la clasificación general. Si en algún momento tuvieron la vana ilusión de que podrían hacer una buena carrera, esta se va esfumando tan rápida como crecen los minutos y segundos que los van alejando de los gallitos de la clasificación general.
Con los días llegan más dificultades: la lluvia y el frío que traen la temida bronquitis, o el calor con sus pájaras, las caídas con sus brutales choques contra el asfalto y las quemaduras que conllevan, las contusiones en piernas y brazos... ¿Pero qué hace un ciclista modesto cuando, yendo ya lejos de la cabeza, da con sus huesos contra el suelo? Se pone en pie, se sacude el polvo, se sube a la bicicleta y sigue la carrera. Los aficionados llegamos a admirar esa entereza, pensamos que son súper hombres (nada que ver con los futbolistas, quienes parecen estar hechos de cristal). Los ciclistas son de hierro, no hay obstáculo que merme su determinación. Pero no, en realidad no lo son, son chicos normales que solo hacen lo que deben: caerse y levantarse, seguir en carrera, de nada les vale quejarse. La carrera no se detiene, el pelotón no espera al que se cae. ¿Qué van a hacer si no?
La vida es como el Tour de Francia, una carrera de resistencia, de fondo, de eliminación. Está plagada de dificultades, la mayoría imprevistas que dan al traste con todos los planes previos que se puedan tener. Nunca estás libre de sufrir un percance hasta que llegas al final... Pero no parece una actitud muy positiva contemplar así el recorrido de la vida. Si vivimos pensando solo en la meta, en el objetivo a alcanzar, nos estamos perdiendo la parte más importante: el camino. Si centramos la vista en la carretera, no podemos disfrutar del paisaje. ¿Acaso solo es válido ser el ganador, solo importa el triunfador? ¿Carece de mérito sobreponerse a las dificultades aunque no estés en lo más alto del podio de la vida?
En los últimos diecisiete años he vivido multitud de situaciones extremas, situaciones al límite en las que ni siquiera soy capaz de explicarme cómo he podido salir de ellas. Pero no me quedaba más remedio que levantarme, sacudirme el polvo y volver a subirme en la bici. Era lo que debía hacer, ¿qué iba a hacer si no? He visto cómo la vida no avanzaba, cómo se estancaba. He visto a través de los barrotes de la ventana cómo el mismo pájaro regresaba primavera tras primavera para hacer su nido bajo la misma teja del mismo tejado del mismo edificio, y cómo se marchaba una vez que los polluelos estaban creciditos y listos para salir volando. Tal vez pensaba que era el mismo pájaro, o necesitaba creer en ello. El tejado desapareció, lo derribaron, el pájaro se fue para siempre, y yo seguí tras los barrotes.
El camino fue duro, demasiado a veces. Nunca esperé otra cosa. Gente nueva llegaba, permanecía un tiempo a mi lado y después desaparecía. Nunca quise reprocharles nada. ¿Qué iban a hacer si no? Me senté al sol, dejé de pensar, dejé que todo fluyera, e intenté disfrutar de la vida a mi manera. Había aprendido que ninguna tormenta es eterna, que siempre sale el sol, termina escampando. Hasta en el día más lluvioso, las horas pasan. Aprendí a disfrutar del paisaje, intentando ser feliz con lo que tenía, con lo que podía llegar a ser, y no con lo que soñaba alcanzar. Lo supe bien desde muy pronto, casi desde el banderazo de salida: lo verdaderamente importante no era el destino, sino el camino. El camino, y la gente que te acompaña en él.

Hoy se cumplen diecisiete años del día en que reviví. Nadie dijo que iba a ser sencillo. Seguramente, no voy a ganar el Tour de Francia, pero ¿no habéis visto lo bonito que está el paisaje en esta época del año?



Echad un vistazo a estas publicaciones. Dan más detalles sobre el tema:

Dieciséis años dando guerra (y lo que queda por vivir).

Carreras: 25 años regalando vida.

Hola gente. Si en 2013 celebrábamos el vigésimo aniversario de la creación de los Radicales del Bombo y también su vigésima salida procesional en el viernes santo de Jódar, este año se cumplen veinte años desde su primera procesión. Se dice pronto lo de veinte años, pero ya se ve que pasan volando. 
Desde hace unos seis años he tenido la suerte y el privilegio de compartir con los Radicales del Bombo parte de mi trabajo. Jamás me cansaré de decir que es un placer poder colaborar con ellos, y deseo seguir haciéndolo muchos años, e incluso que después de "cesar" en mi trabajo sigan saliendo muchos años más.
Para estar a la altura, este año 2014 he trabajado a tope para conseguir uno de los carteles más elaborados de cuantos he hecho para Radicales. Valgan como ejemplo del pequeño homenaje dos detalles: la inclusión por primera vez en mi trabajo de todos los miembros del grupo (cosa que no sé muy bien por qué no habíamos hecho antes), y pido disculpas por la auto-referencia (muestra de mi aprecio y cariño por la banda) de haber empapelado la pared con todos los carteles que he tenido el honor de hacer para ellos desde 2008, y que, por cierto, han sido repintados uno a uno. Debajo de estas líneas os dejo unas imágenes más detalladas del cartel, para que podáis apreciar mejor el trabajo. Y ya solo me queda desearos una estupenda procesión, y nos volvemos a ver el año próximo. ¡Un saludo Radical!

En estas fechas entrañables en las que se ha convertido en costumbre hacer una recapitulación de los momentos más destacados del año que termina, me llena de orgullo y satisfacción... Que no, no os asustéis, que estaba bromeando. 
Simplemente se me ha ocurrido la idea (original, por supuesto que no se la he copiado a nadie; ¿acaso a alguien se le había ocurrido antes hacer algo así?) de hacer una breve galería de tan solo 13 imágenes que recuerdan algunos de los momentos (artísticos) más destacados para mí en este año 2013 que se termina, que en este ámbito no ha sido para nada malo. Pinchando en cada imagen podéis acceder a la galería correspondiente. Os deseo lo mejor para 2014, ya sé que en muchos aspectos no será muy complicado mejorar el que se termina. ¡Un saludo!

Quisiera hacer muchas cosas en la vida que aún no he podido hacer, y no saber cuándo se va a terminar la vida es un obstáculo que me impide anticipar si seré capaz de conseguirlo o no. Para empezar, me gustaría pedir a la gente que suele darse una vuelta por este blog que hoy se queden hasta el final, porque podrán leer algunas reflexiones que nunca hasta hoy había expresado públicamente.
Hace unos meses, concretamente en julio, os recomendé en una entrada de este blog el reportaje sobre la Fundación Carreras que el programa Informe Semanal de TVE había emitido con motivo del 25 aniversario de la Fundación. Nunca desaprovecho la ocasión de animar a las personas que conozco a que se conviertan en donantes de médula, y este programa puede aclarar las dudas de quienes aún las tengan. Si no lo habéis visto, os recomiendo que lo hagáis (solo tenéis que pinchar aquí para verlo).
Junto con el vídeo, compartí algunas reflexiones sobre el tema con todos vosotros, reflexiones que hoy voy a ampliar escribiendo estas líneas con motivo de mi decimosexto cumpleaños, el aniversario de mi trasplante alogénico de médula ósea (pincha aquí si quieres saber lo que es) para curar una leucemia mieloide crónica (LMC). 
Es increíble la velocidad con la que pasa el tiempo, parece que fue ayer aquel día 29 de septiembre de 1997 en que desperté como quien tiene la sensación de que va a saltar por un puente y no sabe si la cuerda estará bien atada o no. Todo lo que viví durante los meses anteriores y los años posteriores fue una especie de guerra personal (la llamo cariñosamente "mi Vietnam"), una batalla continua contra todo, porque a menudo cualquier cosa se convertía en una amenaza, pero sobre todo fue una lucha contra la enfermedad y contra mí mismo, con el único objetivo de sobrevivir. Si bien es cierto que hoy puedo cantar victoria, son muchas las cosas que pierdes por el camino, y a veces me queda la sensación de ser un personaje sacado de una peli americana que mira a cámara con ojos de loco y dice "he visto cosas"... Y qué cosas, porque vivir durante siete u ocho años (llegó un día en que perdí la cuenta) aislado del mundo, contemplando cómo la vida se escapa sin que puedas ser partícipe de ella y viendo tan solo una triste calle de casas feas sin un rayo de sol que las ilumine, todo esto a través de una ventana protegida por barrotes de hierro carcelarios, es algo que no le desearía a nadie. 
En un ejercicio de sinceridad hasta ahora inédito en mí, he de admitir que nunca durante aquellos primeros años pensé que fuera a vivir tanto tiempo como he vivido. A mis catorce o quince años (o dieciséis, diecisiete...) jamás se me pasó por la cabeza que fuese a llegar a los treinta tacos... y ya me veis, aquí dando más guerra que nunca. Aunque quizás por todo lo que he vivido (mejor le quitamos el quizás; es seguro que ha sido por la forma como he vivido), me he convertido en la extraña y llamativa persona que soy actualmente. Quienes me conocéis personalmente o visitáis de vez en cuando esta web y este blog ya sabéis cómo soy, y quienes no, os lo podéis hacer una idea aproximada. 
En el presente, tanto tiempo después de que todo comenzase a finales de aquel raro verano del 97, al mirar hacia atrás recuerdo cómo eran las cosas en aquella época, y me sorprendo al compararlas con el mundo en el que vivimos hoy, cuando compruebo cómo y cuánto ha cambiado todo. Desde el aspecto propiamente médico, hasta otras cuestiones menos científicas. En el plano médico, me maravilla leer sobre los inhibidores de la tirosina-quinasa (ITK), algo que no existía hace dieciséis años, y que hoy se ha convertido en el primer tratamiento contra la LMC (pincha aquí si necesitas saber más sobre la LMC y sus tratamientos). Consiguen el control de la enfermedad en el 90% de los pacientes, haciendo que no sea necesario el trasplante. Este avance médico es algo maravilloso, pues el trasplante es un tratamiento muy agresivo que tiene un índice de mortalidad considerable. Tener un tratamiento alternativo que resulta tan efectivo y que permite que el tratamiento contra la LMC no impida al paciente hacer vida normal es una noticia magnífica. También resulta maravilloso para mí saber que se han establecido protocolos para evitar contratiempos de diversa gravedad que a mí me afectaron en mayor o menor medida, y que hacían que la recuperación de la enfermedad se viese frenada considerablemente.
Pero no todo son buenas noticias. La ciencia avanza rápidamente, pero los profesionales médicos que se dedican a investigar sobre el cáncer y otras enfermedades no pueden disfrutar de los medios que serían deseables en una sociedad que se llama a sí misma "moderna", y no hacen nada más que encontrar trabas e impedimentos que, en muchos casos, los obligan a tirar por tierra años de investigación haciéndonos involucionar como sociedad, perdiendo años de salud y recortando nuestras vidas, hasta conseguir que muchos de estos profesionales se vean obligados a exiliarse de este país.
En los últimos años, todo en España se ha deteriorado hasta un punto que jamás habríamos imaginado. La sanidad pública ha dejado de ser un derecho ganado justamente por los ciudadanos y se ha convertido en un negocio, la han convertido en un negocio quienes manejan los hilos de este país mientras se repartían los restos del pastel, y ya no tenemos el derecho a protestar, sino el deber de cerrar la boca. Con las leyes propuestas recientemente, los enfermos en tratamiento de leucemia tendrán que pagar un 10% de los gastos médicos que su enfermedad conlleve. ¿Alguien se imagina de qué cantidades estamos hablando? El alma se me parte al pensar que si tuviera que vivir en la actualidad lo que viví hace 16 años me sería imposible afrontar económicamente un tratamiento de ese tipo, y un diagnóstico similar al de entonces sería una sentencia de muerte para mí. No puedo dejar de pensar en las personas que hoy se hallen en tal situación, y siento que algo muere dentro de mí, que no entiendo este mundo.
Estoy seguro de que no faltará quien argumentará que es justo que la gente pague por la sanidad, al son de consignas tales como el "no es justo que quien tiene dinero pague el tratamiento a quien no lo tiene..." Todo esto no es más que demagogia pura, y lo peor es que argumentaciones de este tipo arraigan con fuerza en la sociedad. Si este es el camino que vamos a seguir, si nuestros principios básicos de acción son el "quítate tú para ponerme yo", el "y tú más", si nuestra ideología es la corrupción entonando el "todo vale", si es prioridad que el dinero público se invierta en pagar sueldos muy generosos a quienes no hacen nada por ganárselo, si se invierte en infraestructuras que no sirven para nada (aeropuertos en ninguna parte, tranvías que no llevan a ningún lado, museos que no enseñan nada...), o en eventos como unos Juegos Olímpicos (mejor no hablar del "relaxing topic"), o en pagar repetidas y caras operaciones quirúrgicas y tratamientos médicos a quien SÍ tiene dinero para pagarlo en lugar de repartir la riqueza del país, ese dinero que es de todos los ciudadanos, y hacerlo además de modo que favorezca a los que menos tienen con el objetivo de conseguir que vivamos en una sociedad más justa, quizás ha llegado el momento en que la mayoría de la gente, esa mayoría que constituimos los que somos quienes no podríamos afrontar los gastos derivados de un tratamiento de este tipo, nos planteemos si queremos seguir viviendo en este sistema o hay cosas muy importantes que queremos cambiar.
Pero no quiero alejarme de la serenidad que me caracteriza, no quiero perderme en el tono agrio que he tomado para escribir este post. Sucede, simplemente, que en dieciséis años no he dejado de luchar, y gracias a ello sigo vivo. Pero me encuentro que este mundo es un lugar más feo en el que otras personas no podrán tener la misma suerte que yo tuve. Quisiera luchar contra esto, y conseguir que todos puedan sentarse al sol y disfrutar de la vida, como yo hice.