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Los voluntarios de la Fundación Josep Carreras en Jódar y los alumnos y profesores del IES Juan López Morillas os invitamos a asistir y participar en el Mercadillo y Rifa Solidarios que tendrán lugar el día 14 de junio en beneficio de la Fundación Josep Carreras con motivo de la Semana contra la leucemia. El próximo jueves 14 de junio, con motivo de la celebración de la Semana contra la Leucemia, organizaremos un mercadillo y rifa solidarios en los jardines de la Casa de la Juventud de Jódar, en la Avenida de Andalucía nº 2, a partir de las 9:30 de la mañana. Tanto los voluntarios de la Fundación Josep Carreras como los alumnos del IES Juan López Morillas nos hemos encargado de reunir una buena cantidad de objetos interesantes para vender en el mercadillo. También hemos contado con la colaboración de los comercios de Jódar, a quienes agradecemos su gran acogida. En los próximos días daremos más detalles sobre el mercadillo y la rifa. Deseamos que os acerquéis y participéis en nuestra fiesta. Si, además, os interesa aportar algún objeto para el mercadillo, os podéis informar en la Biblioteca Municipal Juan de Mata Carriazo. Del mismo modo, os agradeceríamos la difusión de esta información. ¡Gracias a todo el mundo y nos vemos el jueves!
Aunque no incómoda, rutina era para mí publicar en este blog textos que no tuvieran una extensión demasiado larga, porque, seamos sinceros, ¿a quién le gusta que le den la turra? A casi nadie. Sin embargo, en el día de hoy voy a romper esta regla para escribir algo un poco más largo de lo habitual. Cumplí está máxima autoimpuesta con meticulosidad casi religiosa a lo largo de los últimos seis años y medio, el tiempo que lleva funcionando esta web. Y, rutinariamente, cada 29 de septiembre, con gusto o amargura (dependiendo del estado de ánimo de aquel momento) conmemoraba con un texto muy personal el que sin duda alguna constituye el hecho más importante (casi se podría decir que fundacional) de mi vida, el trasplante de médula al que me sometí tal día en 1997 para curar la leucemia que sufría.
Me llamo Juan Nepomuceno. Con 13 años tuve leucemia. El 29 de septiembre de 1997 me sometí a un trasplante de médula ósea de mi hermana. Hoy se cumplen 19 años de aquel día, hoy cumplo 19 años de vida extra, de vida regalada, de vida que no esperaba o no me tocaba vivir. Quiero compartir con todas aquellas personas que lo deseen este pequeño cortometraje, sencillo pero directo, agridulce pero esperanzador, y ante todo, personal y auténtico, que he grabado junto a Miguel Ángel Latorre. Espero que sea de vuestro agrado, y compartidlo si así es. Tanto en el vídeo como en la información del mismo dentro del canal de youtube disponéis de enlaces para acceder a la Fundación Carreras si saber más acerca de cómo ayudar en la donación de médula. Os invito a que os informéis sobre el tema, pues salvar una vida es más sencillo de lo que parece y está al alcance de casi todas las personas. ¡Muchas gracias por interesaros por mi historia!
Hace 19 años no era 29 de septiembre, sino 28, como hoy. Hacía calor, como hoy. O eso creía en aquel momento, porque en realidad no podía saberlo. Era un adolescente y me encontraba en Córdoba, en una cámara de aislamiento del ala de onco-hematología en la primera planta del Hospital Reina Sofía, esperando el trasplante de médula que, de mi hermana, me realizarían al día siguiente. Aquellos no fueron unos días precisamente fáciles de llevar. Hay algunos recuerdos que con el tiempo se difuminan, incluso desaparecen. Existen otros que permanecen indelebles, porque a fuego se forjan. Desde que comencé a publicar mis trabajos artísticos en esta página (allá por marzo de 2011), sentí que sería un buen escaparate para hablar de mi historia personal, aunque fuese aprovechando puntualmente la efeméride de mi aniversario o cumplevidas. Conocer historias de este tipo sirve para tomar conciencia de que son problemas muy reales y cercanos que pueden afectar a cualquiera.
¡Hola a todos! De la mano de la Fundación Josep Carreras iniciamos un año más los actos de celebración de la SEMANA CONTRA LA LEUCEMIA. La gente del EQUIPO JAÉN recorreremos las principales calles del centro de la capital en la tarde de hoy, 16 de junio, a partir de las 18:00 horas. Si te puedes acercar a saludarnos te explicaremos en qué consiste la campaña de este año y te daremos toda la información para que participes. La campaña de este año se llama LA FÁBRICA DE CÉLULAS IMPARABLES. Me encantaría explicaros todos los detalles sobre ella, porque es absolutamente fascinante, pero prefiero que sean las personas de la Fundación Carreras quienes lo hagan. Si queréis saber más, solo tenéis que ver el siguiente vídeo. ¡Gracias por la atención y nos vemos en Jaén! Nunca he sido un gran amante de las efemérides, y menos aún de los aniversarios y celebraciones de la naturaleza que sean. Quizás es que no me gusta demasiado pensar en cómo sucedieron las cosas en años anteriores, y debido a esa mirada retrospectiva comparar el pasado con el presente descubriendo cómo he cambiado (o no he cambiado). Pero para casi todo en esta vida hay excepciones, y en mi caso sucede cada 29 de septiembre desde hace 18 años. Hoy puedo decir que cumplo orgullosamente la "mayoría de edad" tras mi renacimiento. Aquel hecho partió mi vida en dos mitades difícilmente reconciliables casi desde el primer momento, y es que siempre fueron muy diferentes. Lo que quedó atrás poco a poco se fue convirtiendo en irrecuperable, y lo que vino por delante pareció durante muchos años más irreal que certero. Ni siquiera me podía imaginar que algún día llegaría a cumplir 18 años después de aquel día... y, sin embargo, aquí sigo. Son 18 años ya, 18 "cumplevidas", 18 aniversarios de mi renacimiento, de mi trasplante de médula, y son ya unos cuantos escribiendo en este blog sobre las impresiones que me va dejando cada año nuevo cuando miro hacia atrás y reviso el camino andado. A estas alturas me va resultando difícil aportar algo que no haya comentado ya. Este año me gustaría no extenderme demasiado, no escribiré sobre los miedos que se tienen cuando recorres un camino como el que a mí me tocó transitar y cómo armarte de valor para seguir luchando y mirando hacia adelante, ni tampoco intentaré trasmitiros mi ilusión al descubrir cómo han evolucionado y mejorado los tratamientos contra la leucemia a lo largo de todo este tiempo. Esto ya lo he hecho en otras ocasiones. Hoy me voy a centrar en algo más cercano, algo que está al alcance de cualquiera que lea estas líneas. Ha habido algo diferente en este año. A principios de este verano, por primera vez desde que mi difícil camino comenzó, me decidí a participar en un evento especial. Si no lo había hecho antes más bien había sido por recelo, y es que a veces nos invade una especie de temor egoísta a quienes atravesamos situaciones complicadas como la que me tocó vivir (complicadas tanto de sentir como de explicar y hacer entender a quienes no viven algo similar en su propio cuerpo). Corremos el riesgo de que se apodere de nosotros una cierta sensación de negación de lo sucedido, una especie de "lo he superado, si cierro los ojos y me olvido de todo no sufriré más; será algo que no ha estado ahí..." Pero en la práctica las cosas no suceden así. El sufrimiento es tuyo, el pasado no te abandona. No puedes permitir que te lastre, pero debes aprender a hacerte fuerte reconstruyéndote sobre lo sucedido. En el mes de junio pasado participé como voluntario para la Fundación Carreras en la Semana contra la leucemia. Me convencí de que debía hacerlo, lo convertí en una convicción moral para mí, principalmente porque siento que no deseo que personas que hoy se enfrentan a una leucemia sufran los mismos problemas a los que me enfrenté en su momento. A estas alturas de mi vida deseo aportar aquello de mi experiencia que pueda servir para hacer más llevadera la lucha a quienes hoy se han de enfrentar a este monstruo. Resultó muy grato repartir los folletos con mi historia y comentar a la gente que los recogía algunos aspectos de lo sucedido. La mía es una historia complicada de condensar en unas pocas líneas o en un par de minutos de conversación, pero aún así intenté hacerlo lo mejor que pude. Por desgracia, hoy en día la mayoría de la gente conoce alguien cercano, un amigo, familiar o un conocido que ha sufrido o padece algún tipo de cáncer. Pero, a pesar de todo, resulta gratificante ver cómo gente que no conoces escucha tu historia, se siente identificada, empatiza con quienes luchamos contra esto y se siente atraída por ayudar en esta causa. Pero tampoco quiero convertirme en un pesado, no quiero atosigaros con mensajes para que aportéis dinero ni nada por el estilo. No quiero parecer un comercial de la fundación anti-leucemia. Es un camino que debéis elegir libremente. Solo os puedo decir que la donación de médula es segura, no tiene secuelas para el donante, y deben existir pocas cosas más satisfactorias que el saber que un gesto sencillo puede salvar la vida a otra persona que no ha tenido tanta suerte como quien dona una pequeña parte de su vida (y ojo, donar no es perder; donar no te quita vida, sino que hace que otro pueda vivir más).
Este año ha tenido experiencias hermosas, y deseo poder seguir aportando mi humilde granito de arena en el futuro. Si queréis saber algo más sobre el tema, no dudéis en contactar con la Fundación Carreras (pinchad aquí). También sabéis dónde y cómo contactar conmigo. Salud y ¡viva la vida! Hoy, 21 de junio, comienza la semana contra la leucemia. La lucha contra la leucemia no se lleva a cabo solo durante unos días. Los pacientes y sus familiares lo saben mejor que nadie. Los que hemos pasado por esto y lo hemos superado, también. Es una lucha continua que nunca termina, porque cuando unos la superamos, cuando creemos que el camino ha terminado, siempre hay nuevos pacientes que comienzan a recorrerlo. No nos vale rendirnos, no nos vale mirar a otro lado. Queremos que la leucemia tenga curación. Con motivo del inicio de la Semana contra la Leucemia, hoy más de 300 pacientes y expacientes de leucemia, u otras hemopatías malignas, y sus familiares, salen a la calle para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de seguir luchando contra estas enfermedades. Todos ellos quieren darnos las gracias. ¿Gracias? Sí. Gracias por enviar un SMS solidario con la palabra IMPARABLES al 28027 para ayudar a que la investigación científica no pare.
Únete a nosotros porque, solo con la colaboración de todos, seremos IMPARABLES. Gracias a ti también por enviar tu SMS solidario (coste del SMS: 1,2€. Donativo íntegro. Disponible para móviles Movistar, Orange, Vodafone y Yoigo).
Con motivo de la Semana contra la Leucemia, que se celebra del 21 al 28 de junio, la Fundación Josep Carreras lanza este mes la campaña “IMPARABLES CONTRA LA LEUCEMIA”. El objetivo: recaudar fondos para que la investigación contra la leucemia no pare. Todavía hoy perdemos a dos de cada diez niños y a la mitad de los pacientes adultos y se desconocen las causas que provocan los diferentes tipos de leucemia. Únete a todos los imparables que luchan contra esta enfermedad y colabora enviando un SMS al 28027 (coste del SMS: 1,2€. Donativo íntegro. Disponible para móviles Movistar, Orange, Vodafone y Yoigo). Con muy poco de cada uno, ¡podemos hacer mucho entre todos!Nunca tuve miedo. Es algo que supe con claridad desde el primer día. Hubo lugar para un gran abanico de sentimientos, pero el miedo no era uno de los que tenían cabida. Al principio, me pudo la ignorancia, no podía entender lo que pasaba, quizás era demasiado joven. Los acontecimientos se desarrollaron tan deprisa que pronto me doblegó la incredulidad. No es que no entendiera lo que me sucedía, dentro de mis esquemas mentales ya no era desconocido el enemigo al que me enfrentaba, pero me costaba asumir como real todo aquello. A menudo me percibía a mí mismo como un extraño, como una persona ajena a mi vida, cuya descomposición estaba presenciando desde un posición de espectador privilegiado. Aquella persona que veía en el espejo cada mañana no era yo, no podía serlo, y aquella no podía ser mi vida. Por las noches, mientras dormía, a veces soñaba que despertaba y volvía a mi vida anterior. Pero no fue así. Esa era mi vida, el extraño del espejo era yo, y lo que estaba viviendo era real. Fui venciendo a la incredulidad, fui aumentando la fe en que podía salir de aquello, podía vencer a aquel enemigo intangible cuyo nombre apenas podía pronunciar a esas alturas de la aventura más que con un fino hilo de tímida voz. Por el camino perdí muchas cosas, y encontré otras. Perdí a veces la sonrisa, aunque siempre retornó. Perdí en algún momento la ganas de seguir luchando, pero fueron breves mis flaquezas en ese sentido. Perdí amigos, aunque en realidad nunca hayan dejado de estar a mi lado. Pero, a pesar de todo, nunca sentí miedo. No llegué a sentirlo por la dificultad de aquello a lo que me enfrentaba. No lo sentí por no creer que iba a salir hacia adelante. Siempre creí que lo conseguiría. Han pasado muchos años, pero los recuerdos de aquellos momentos y los sentimientos que me invadieron siguen frescos. Están conmigo, y nunca dejarán de estarlo porque la persona que soy hoy y la que seré mañana son el resultado de aquel adolescente que luchó contra la leucemia. Y sí, 18 años son muchos. Por suerte, la gente que se enfrenta hoy en día a aquel mismo monstruo contra el que comencé a luchar con apenas 12 años lo tienen un poquito más fácil que los que lo hicimos allá por el año 97. ¿Lo tienen más fácil? Sí. Lo tienen menos difícil, hay más esperanza de la que había antes. Se ha avanzado a pasos agigantados en la lucha contra la leucemia, y muchos de estos avances han llegado gracias a la Fundación Josep Carreras. Del 21 al 28 de Junio, con motivo de la celebración de la Semana contra la leucemia, de la mano de la Fundadación Josep Carreras contra la leucemia, muchos ex-pacientes, pacientes y familiares vamos a salir a las calles y a inundar la red para concienciar a todos aquellos que quizás no conocen lo terrible que puede llegar a ser vivir de cerca una enfermedad de este tipo de que, juntos, somos imparables contra la leucemia. Desde que se creó la Fundación Josep Carreras en 1988, la ciencia ha avanzado de forma excelente cambiando radicalmente el pronóstico y tratamiento de las leucemias. Pero aún hoy perdemos a la mitad de los pacientes adultos y a dos de cada diez niños. No se han determinado las causas de los diferentes tipos de leucemia y algunas son del todo incurables. Por todo ello, la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia tiene un objetivo: "Hasta que la curemos definitivamente, no vamos a parar". Este es el elemento central de la campaña: recaudar más fondos y recursos para invertir en investigación científica, para acortar el camino hacia la curación definitiva de la enfermedad. En este año 2015, el objetivo es conseguir que la sociedad colabore enviando SMS solidarios: Envío de la palabra IMPARABLES al 28027. Con muy poco de cada uno, ¡podemos hacer mucho entre todos!Después de más de 25 años de trabajo intentando mejorar la calidad de vida de los pacientes y, sobre todo, conseguir una curación definitiva para la leucemia, en 2010 la Fundación Josep Carreras decidió emprender, al lado de la administración pública, un proyecto histórico e incomparable: el primer centro de investigación europeo exclusivamente focalizado en la leucemia y otras enfermedades hematológicas malignas y uno de los únicos que existen en el mundo. Así nace el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. El Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC), centro CERCA de la Generalitat de Catalunya, se constituyó con el objetivo de impulsar la investigación biomédica y el desarrollo de la medicina personalizada de las hemopatías malignas y, especialmente, de la leucemia. Se trata de un centro sin precedentes que, con el trabajo y rigor de investigadores de todo el mundo, utiliza las tecnologías más innovadoras para intentar ganarle la partida a la leucemia y las demás hemopatías malignas. Actualmente, la Fundación Josep Carreras está en plena construcción del más grande de los campus científicos que configuran el Instituto y que se inaugurará a mediados de 2016, el campus ICO Germans Trias i Pujol. Algún día la leucemia se curará, pero queremos que ese día esté cada vez más cerca. Con tu ayuda la investigación puede avanzar: COLABORA pinchando aquíA lo largo de los últimos diecisiete años, a veces me he sentido como si fuera uno de esos ciclistas modestos, aquellos cuyo nombre no resulta familiar a la mayoría de aficionados al ciclismo, y que acuden al Tour de Francia cargados de ilusión, de emoción y de miedo a partes iguales, pasando desapercibidos entre la multitud del gran pelotón. Antes de que lleguen las primeras dificultades de la carrera en forma de grandes montañas ya van perdiendo tiempo y alejándose de los primeros puestos de la clasificación general. Si en algún momento tuvieron la vana ilusión de que podrían hacer una buena carrera, esta se va esfumando tan rápida como crecen los minutos y segundos que los van alejando de los gallitos de la clasificación general. Con los días llegan más dificultades: la lluvia y el frío que traen la temida bronquitis, o el calor con sus pájaras, las caídas con sus brutales choques contra el asfalto y las quemaduras que conllevan, las contusiones en piernas y brazos... ¿Pero qué hace un ciclista modesto cuando, yendo ya lejos de la cabeza, da con sus huesos contra el suelo? Se pone en pie, se sacude el polvo, se sube a la bicicleta y sigue la carrera. Los aficionados llegamos a admirar esa entereza, pensamos que son súper hombres (nada que ver con los futbolistas, quienes parecen estar hechos de cristal). Los ciclistas son de hierro, no hay obstáculo que merme su determinación. Pero no, en realidad no lo son, son chicos normales que solo hacen lo que deben: caerse y levantarse, seguir en carrera, de nada les vale quejarse. La carrera no se detiene, el pelotón no espera al que se cae. ¿Qué van a hacer si no? La vida es como el Tour de Francia, una carrera de resistencia, de fondo, de eliminación. Está plagada de dificultades, la mayoría imprevistas que dan al traste con todos los planes previos que se puedan tener. Nunca estás libre de sufrir un percance hasta que llegas al final... Pero no parece una actitud muy positiva contemplar así el recorrido de la vida. Si vivimos pensando solo en la meta, en el objetivo a alcanzar, nos estamos perdiendo la parte más importante: el camino. Si centramos la vista en la carretera, no podemos disfrutar del paisaje. ¿Acaso solo es válido ser el ganador, solo importa el triunfador? ¿Carece de mérito sobreponerse a las dificultades aunque no estés en lo más alto del podio de la vida? En los últimos diecisiete años he vivido multitud de situaciones extremas, situaciones al límite en las que ni siquiera soy capaz de explicarme cómo he podido salir de ellas. Pero no me quedaba más remedio que levantarme, sacudirme el polvo y volver a subirme en la bici. Era lo que debía hacer, ¿qué iba a hacer si no? He visto cómo la vida no avanzaba, cómo se estancaba. He visto a través de los barrotes de la ventana cómo el mismo pájaro regresaba primavera tras primavera para hacer su nido bajo la misma teja del mismo tejado del mismo edificio, y cómo se marchaba una vez que los polluelos estaban creciditos y listos para salir volando. Tal vez pensaba que era el mismo pájaro, o necesitaba creer en ello. El tejado desapareció, lo derribaron, el pájaro se fue para siempre, y yo seguí tras los barrotes. El camino fue duro, demasiado a veces. Nunca esperé otra cosa. Gente nueva llegaba, permanecía un tiempo a mi lado y después desaparecía. Nunca quise reprocharles nada. ¿Qué iban a hacer si no? Me senté al sol, dejé de pensar, dejé que todo fluyera, e intenté disfrutar de la vida a mi manera. Había aprendido que ninguna tormenta es eterna, que siempre sale el sol, termina escampando. Hasta en el día más lluvioso, las horas pasan. Aprendí a disfrutar del paisaje, intentando ser feliz con lo que tenía, con lo que podía llegar a ser, y no con lo que soñaba alcanzar. Lo supe bien desde muy pronto, casi desde el banderazo de salida: lo verdaderamente importante no era el destino, sino el camino. El camino, y la gente que te acompaña en él. Hoy se cumplen diecisiete años del día en que reviví. Nadie dijo que iba a ser sencillo. Seguramente, no voy a ganar el Tour de Francia, pero ¿no habéis visto lo bonito que está el paisaje en esta época del año? Echad un vistazo a estas publicaciones. Dan más detalles sobre el tema: Dieciséis años dando guerra (y lo que queda por vivir). Carreras: 25 años regalando vida. Quisiera hacer muchas cosas en la vida que aún no he podido hacer, y no saber cuándo se va a terminar la vida es un obstáculo que me impide anticipar si seré capaz de conseguirlo o no. Para empezar, me gustaría pedir a la gente que suele darse una vuelta por este blog que hoy se queden hasta el final, porque podrán leer algunas reflexiones que nunca hasta hoy había expresado públicamente. Hace unos meses, concretamente en julio, os recomendé en una entrada de este blog el reportaje sobre la Fundación Carreras que el programa Informe Semanal de TVE había emitido con motivo del 25 aniversario de la Fundación. Nunca desaprovecho la ocasión de animar a las personas que conozco a que se conviertan en donantes de médula, y este programa puede aclarar las dudas de quienes aún las tengan. Si no lo habéis visto, os recomiendo que lo hagáis (solo tenéis que pinchar aquí para verlo). Junto con el vídeo, compartí algunas reflexiones sobre el tema con todos vosotros, reflexiones que hoy voy a ampliar escribiendo estas líneas con motivo de mi decimosexto cumpleaños, el aniversario de mi trasplante alogénico de médula ósea (pincha aquí si quieres saber lo que es) para curar una leucemia mieloide crónica (LMC). Es increíble la velocidad con la que pasa el tiempo, parece que fue ayer aquel día 29 de septiembre de 1997 en que desperté como quien tiene la sensación de que va a saltar por un puente y no sabe si la cuerda estará bien atada o no. Todo lo que viví durante los meses anteriores y los años posteriores fue una especie de guerra personal (la llamo cariñosamente "mi Vietnam"), una batalla continua contra todo, porque a menudo cualquier cosa se convertía en una amenaza, pero sobre todo fue una lucha contra la enfermedad y contra mí mismo, con el único objetivo de sobrevivir. Si bien es cierto que hoy puedo cantar victoria, son muchas las cosas que pierdes por el camino, y a veces me queda la sensación de ser un personaje sacado de una peli americana que mira a cámara con ojos de loco y dice "he visto cosas"... Y qué cosas, porque vivir durante siete u ocho años (llegó un día en que perdí la cuenta) aislado del mundo, contemplando cómo la vida se escapa sin que puedas ser partícipe de ella y viendo tan solo una triste calle de casas feas sin un rayo de sol que las ilumine, todo esto a través de una ventana protegida por barrotes de hierro carcelarios, es algo que no le desearía a nadie. En un ejercicio de sinceridad hasta ahora inédito en mí, he de admitir que nunca durante aquellos primeros años pensé que fuera a vivir tanto tiempo como he vivido. A mis catorce o quince años (o dieciséis, diecisiete...) jamás se me pasó por la cabeza que fuese a llegar a los treinta tacos... y ya me veis, aquí dando más guerra que nunca. Aunque quizás por todo lo que he vivido (mejor le quitamos el quizás; es seguro que ha sido por la forma como he vivido), me he convertido en la extraña y llamativa persona que soy actualmente. Quienes me conocéis personalmente o visitáis de vez en cuando esta web y este blog ya sabéis cómo soy, y quienes no, os lo podéis hacer una idea aproximada. En el presente, tanto tiempo después de que todo comenzase a finales de aquel raro verano del 97, al mirar hacia atrás recuerdo cómo eran las cosas en aquella época, y me sorprendo al compararlas con el mundo en el que vivimos hoy, cuando compruebo cómo y cuánto ha cambiado todo. Desde el aspecto propiamente médico, hasta otras cuestiones menos científicas. En el plano médico, me maravilla leer sobre los inhibidores de la tirosina-quinasa (ITK), algo que no existía hace dieciséis años, y que hoy se ha convertido en el primer tratamiento contra la LMC (pincha aquí si necesitas saber más sobre la LMC y sus tratamientos). Consiguen el control de la enfermedad en el 90% de los pacientes, haciendo que no sea necesario el trasplante. Este avance médico es algo maravilloso, pues el trasplante es un tratamiento muy agresivo que tiene un índice de mortalidad considerable. Tener un tratamiento alternativo que resulta tan efectivo y que permite que el tratamiento contra la LMC no impida al paciente hacer vida normal es una noticia magnífica. También resulta maravilloso para mí saber que se han establecido protocolos para evitar contratiempos de diversa gravedad que a mí me afectaron en mayor o menor medida, y que hacían que la recuperación de la enfermedad se viese frenada considerablemente. Pero no todo son buenas noticias. La ciencia avanza rápidamente, pero los profesionales médicos que se dedican a investigar sobre el cáncer y otras enfermedades no pueden disfrutar de los medios que serían deseables en una sociedad que se llama a sí misma "moderna", y no hacen nada más que encontrar trabas e impedimentos que, en muchos casos, los obligan a tirar por tierra años de investigación haciéndonos involucionar como sociedad, perdiendo años de salud y recortando nuestras vidas, hasta conseguir que muchos de estos profesionales se vean obligados a exiliarse de este país. En los últimos años, todo en España se ha deteriorado hasta un punto que jamás habríamos imaginado. La sanidad pública ha dejado de ser un derecho ganado justamente por los ciudadanos y se ha convertido en un negocio, la han convertido en un negocio quienes manejan los hilos de este país mientras se repartían los restos del pastel, y ya no tenemos el derecho a protestar, sino el deber de cerrar la boca. Con las leyes propuestas recientemente, los enfermos en tratamiento de leucemia tendrán que pagar un 10% de los gastos médicos que su enfermedad conlleve. ¿Alguien se imagina de qué cantidades estamos hablando? El alma se me parte al pensar que si tuviera que vivir en la actualidad lo que viví hace 16 años me sería imposible afrontar económicamente un tratamiento de ese tipo, y un diagnóstico similar al de entonces sería una sentencia de muerte para mí. No puedo dejar de pensar en las personas que hoy se hallen en tal situación, y siento que algo muere dentro de mí, que no entiendo este mundo. Estoy seguro de que no faltará quien argumentará que es justo que la gente pague por la sanidad, al son de consignas tales como el "no es justo que quien tiene dinero pague el tratamiento a quien no lo tiene..." Todo esto no es más que demagogia pura, y lo peor es que argumentaciones de este tipo arraigan con fuerza en la sociedad. Si este es el camino que vamos a seguir, si nuestros principios básicos de acción son el "quítate tú para ponerme yo", el "y tú más", si nuestra ideología es la corrupción entonando el "todo vale", si es prioridad que el dinero público se invierta en pagar sueldos muy generosos a quienes no hacen nada por ganárselo, si se invierte en infraestructuras que no sirven para nada (aeropuertos en ninguna parte, tranvías que no llevan a ningún lado, museos que no enseñan nada...), o en eventos como unos Juegos Olímpicos (mejor no hablar del "relaxing topic"), o en pagar repetidas y caras operaciones quirúrgicas y tratamientos médicos a quien SÍ tiene dinero para pagarlo en lugar de repartir la riqueza del país, ese dinero que es de todos los ciudadanos, y hacerlo además de modo que favorezca a los que menos tienen con el objetivo de conseguir que vivamos en una sociedad más justa, quizás ha llegado el momento en que la mayoría de la gente, esa mayoría que constituimos los que somos quienes no podríamos afrontar los gastos derivados de un tratamiento de este tipo, nos planteemos si queremos seguir viviendo en este sistema o hay cosas muy importantes que queremos cambiar. Pero no quiero alejarme de la serenidad que me caracteriza, no quiero perderme en el tono agrio que he tomado para escribir este post. Sucede, simplemente, que en dieciséis años no he dejado de luchar, y gracias a ello sigo vivo. Pero me encuentro que este mundo es un lugar más feo en el que otras personas no podrán tener la misma suerte que yo tuve. Quisiera luchar contra esto, y conseguir que todos puedan sentarse al sol y disfrutar de la vida, como yo hice. Hace 26 años, en julio de 1987, el reconocido tenor barcelonés Josep Carreras, en el mejor momento de su carrera artística, se encontraba en París grabando una versión cinematográfica de la ópera La Bohème de Puccini cuando se sintió indispuesto y acudió al hospital. El diagnóstico fue claro y contundente, en menos de dos días sabía que padecía leucemia linfoblástica. Después de un duro tratamiento de quimioterapia y radioterapia fuera de España, y tras someterse a un autotrasplante de médula ósea, Carreras superó la leucemia, y pudo volver a subirse a los escenarios. Pero la historia de la enfermedad de Carreras no iba a terminar ahí. Suena duro afirmar esto y sería difícil de comprender si se saca de contexto, pero nunca una enfermedad sufrida por una persona ha hecho tanto bien a tanta gente. Porque Josep Carreras, tras vencer a la leucemia, en 1988 y gracias al apoyo de un gran equipo de científicos y empresarios creó la FUNDACIÓN INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS para contribuir a encontrar una cura contra la leucemia. Su objetivo es claro: conseguir que la leucemia sea algún día una enfermedad curable en todos los casos. Actualmente, casi el 80% de los enfermos de leucemias infantiles consiguen curarse. Resulta maravilloso escuchar estos datos. Diez años después de que Josep Carreras recibiese el diagnóstico de su leucemia, recibí una noticia similar: padecía Leucemia Mieloide Crónica. En el momento en que lo escuchas por primera vez y aún durante un tiempo la sensación que te invade es la de que esa persona no puedes ser tú, piensas que todo tiene que ser un sueño del que en algún momento vas a despertar. Un mal sueño. En aquella época, hace ahora 16 años, la posibilidad de sobrevivir apenas alcanzaba el 50%. Enfrentarse a un trasplante de médula ósea era lanzar una moneda al aire, un cara o cruz al que debías enfrentarte si querías continuar viviendo. "Durante todo el tratamiento pensé que si había una oportunidad entre un millón debía luchar por ella y jamás tiré la toalla", dice Carreras sobre su enfermedad cuando le preguntan por el proceso. Es cierto, en esas lides te agarras a lo que sea con total de sobrevivir. No existe un mañana para ti, solo un presente en el que luchar. Hoy, 26 años después de Carreras y 16 años después del comienzo de mi historia, la medicina ha avanzado de un modo impresionante. Tratamientos que hace 16 años no existían hoy pueden hacer que todo sea un proceso mucho más fácil y llevadero, y mucho menos doloroso de lo que era al principio de mi viaje. Uno se siente realmente reconfortado al pensar que, de algún modo, ha contribuido a conseguir que la gente que hoy tiene que enfrentarse a esto pueda hacerlo con la confianza de que va a seguir viviendo. No quería dejar pasar la oportunidad de compartir con todos mis amigos y amigas estas reflexiones, e invitaros a que veáis este maravilloso reportaje que Informe Semanal de TVE ha realizado con motivo de la celebración de 25 aniversario de la creación de la FUNDACIÓN INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS. Comprobaréis que es muy sencillo convertirse en donante de médula, y que no es un proceso doloroso para nada, y os proporcionará la reconfortante sensación, si algún día os llaman porque otra persona necesita vuestra médula, de que le habéis salvado la vida a otra persona. Nada vale más que una vida. Aquí os dejo unos enlaces, por si queréis más información de la FUNDACIÓN CARRERAS. Informe Semanal - Los otros hermanos de sangre |
Juan NepomucenoArte digital, pintura e ilustración, diseño gráfico, murales... Me dedico a todo esto... y a mucho más. Llega "El año en que murió Freddie" mi primer libro de la mano de Domiduca Libreros. ¡No te quedes sin él"
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